艾草小強,,上海人,29歲,,HIV感染者,,國企員工,上?!皭鄣募覉@”互助小組志愿者,、上海高校安全性教育講師。
最近這幾天,,小強和同伴們陷入了微博上的一場“口水仗”,,對方是一位微博認(rèn)證為復(fù)旦大學(xué)的醫(yī)學(xué)博士的女生,因為是強烈的“反同反艾”人士,,她開始對小強等人進(jìn)行來勢洶洶的口誅筆伐,。“因為她有三萬多粉絲,,所以肯定會造成非常不好的影響和錯誤引導(dǎo),?!?span>
一方面,,小強和她辯論、借機宣傳普及艾滋病知識,,一方面小強也清醒地認(rèn)識到,,即便是HIV在醫(yī)學(xué)層面上不再可怕,,道德評判才是人們戴起有色眼鏡的重要原因,也是很多感染者對疾病恐懼的源頭,。
我的幸運能復(fù)制嗎?
小強記得,,2007年的時候,他被查出感染HIV病毒,,現(xiàn)在,,他可以跟所有人坦然承認(rèn)這件事,并且以積極樂觀的態(tài)度面對生活,,但并不表示,,沒有經(jīng)歷過艱難的時光。正因為經(jīng)歷過那樣一個孤獨的時期,所以,,他才選擇走上防艾的公益道路,。
“那時候,沒有人告訴我這個疾病其實不可怕,。2007年到2008年的那一整年我過得非常艱難,,非常難熬,甚至因為害怕不敢去網(wǎng)上查找資料,,因為我所能找到的東西都是很恐怖的,。”那時起,,小強就意識到,,對于那些新發(fā)感染者,需要有人正確地引導(dǎo)他們,,告訴他們正確的專業(yè)知識,。
彼時,知識的缺乏加上恐懼,,使他對自身的身體情況沒有很好地重視,。2008年,因為艾滋病引起的感染,,小強住進(jìn)了醫(yī)院,,并且醫(yī)院下了病危通知。不得已的情況下,,小強把自己生病的事情跟家人,、朋友坦誠相告。
“當(dāng)時同事過來看我,,那個醫(yī)院是個定點醫(yī)院,,所以他們都意識到了我生病的原因。但是我至今都覺得我是很幸運的,?!绷钚姵龊跻饬系氖牵聜儗@件事的認(rèn)知還是比較冷靜理智的,,當(dāng)時的單位領(lǐng)導(dǎo)還專門為此開了一個會,,問他們怎么看待身邊有人感染HIV,跟同事們分享了關(guān)于艾滋病的資料,,一起探討接下來的事情,。所以等小強出院,回到單位后,,大家并沒有對他表現(xiàn)出異樣,。
“我真的很幸運,但是我的幸運其實是不可復(fù)制的?!毙娭?,一般感染者可以得到家人的支持、朋友的支持,,但是很難得到同事們的理解,。
住院期間,小強看到很多感染者因為生病沒錢治療而放棄或生活陷入困境,,也有些病人需要一些幫助,,哪怕僅僅是理解和安慰。不止是周圍的人,、整個社會,,連感染者本身對這個疾病的認(rèn)知也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
在了解了HIV在醫(yī)學(xué)上沒有那么可怕之后,,疾病也開始帶給小強一些積極的改變:改掉了不良的生活習(xí)慣,積極健康地生活,,保持好的心態(tài)并且投身公益,。“這也是我為什么愿意站出來的原因,,在感染者社區(qū)里面對很多問題,,可能我本身就是感染者,所以更能理解感染者的處境,,總要有人站出來為感染者發(fā)聲,,才能改善整個社區(qū)的狀況?!?span>
自助與助人
小強記得自己第一次籌款,,是幫助一個到上海看病的廣西學(xué)生,。他并不知道自己是HIV感染者,,一次踢足球?qū)е鹿穷^壞死,到醫(yī)院檢查后,,才知道因為感染HIV得了骨結(jié)核疾病,。他是一個農(nóng)村家庭出來的孩子,小強記得,,他的父母為了讓孩子看病沒錢吃飯,,在上海治療期間他們就買了兩大袋子紅薯,每天只吃紅薯,。
“那個孩子非常樸實,,當(dāng)時他面臨的問題就是醫(yī)療費用接不上,要被趕走了,那之前的治療就前功盡棄了,,他無法繼續(xù)學(xué)習(xí),,甚至?xí)埣玻菍λ麄兗襾碚f都是雪上加霜,?!庇谑牵姾蛶讉€朋友就幫他發(fā)起了網(wǎng)上募捐,,半個月的時間籌到了10萬元,。令小強開心的是,廣西的孩子現(xiàn)在不僅腿疾治好了,,也改變了他的人生,。“他以前就是想畢業(yè)后找一份安定的工作,,后來跟我們說,,他也想專門做一些跟防艾相關(guān)的公益活動來幫助別人?!?
對于如何籌款,,小強有自己的心得,一定要對募款對象負(fù)責(zé),,要讓對方知道錢的去向,。“當(dāng)時每天孩子的花費,,我們都打印出來,、蓋上醫(yī)院的公章,在網(wǎng)上公布,,接受捐贈的賬號也是醫(yī)院,。”
包括去年參加愛滋徒步活動,,小強也做了一些功課,。2013年第二屆“愛滋徒步”活動,是中國人口福利基金會,、北京紀(jì)安德咨詢中心和中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟聯(lián)合主辦的,,有了國字頭基金會的加入,小強認(rèn)為在資金的監(jiān)管使用上更靠譜,。
基于自己一直活躍在微博上,,粉絲大部分是感染者或者對他有所了解的志愿者,所以他的籌款平臺就放在了微博上,,并且,,將他了解到的活動背景,、資金流向、捐款方式等做了一個漫畫海報,,讓他的籌款對象可以更了解這個活動,。“我募集的所有錢,,是要對我的募集對象負(fù)責(zé)任的,,如果錢糊里糊涂地花出去了,那么對這么多人來講可能是一種傷害,?!?
這幾年,小強的防艾行動從在公益組織中直接提供關(guān)懷幫助,,轉(zhuǎn)移到了大學(xué)講臺,,因為參與了福特基金會資助的項目,小強在上海復(fù)旦大學(xué),、上海大學(xué),、華東師范大學(xué)等多個高校開展安全性教育的培訓(xùn)?!斑@些年我做這項工作很有成就感,,我們一直是很赤裸裸地把性話題擺在臺面上,開誠布公地說出來,,開始的時候?qū)W生們很害羞、不敢說,,但是現(xiàn)在已經(jīng)很好了,,幾次培訓(xùn)后我們還發(fā)展了一批學(xué)生志愿者?!碑?dāng)然,,也有一些學(xué)生會在培訓(xùn)后偷偷地找到小強,因為感染了HIV,,他們跟別人不敢說,,也不知道該怎么辦?!澳俏揖蜁嬖V他去什么醫(yī)院,、怎么表述,并且鼓勵他們獨立完成去醫(yī)院看病,,這是邁出的第一步,。”
小強說,,總要有人勇敢地站在明處,,那更多躲在角落的感染者就會靠近過來,。